El Care and Autonomy Living Lab (CALL) és un ecosistema d’innovació oberta, impulsat pel Clúster Salut Mental Catalunya (CSMC), per oferir solucions a afeccions que causen la pèrdua d’autonomia de les persones, ja siguin trastorns mentals i del neurodesenvolupament, discapacitats intel·lectuals o envelliment, i que es caracteritza per incorporar a les persones receptores d’innovació en els processos de creació.
Per dinamitzar aquestes comunitats innovadores, s’organitzen els Living Lab Days, jornades temàtiques que reuneixen la quantitat més gran possible d’actors d’un ampli espectre d’especialitzacions capaços d’identificar els principals reptes i necessitats al voltant d’un tema. Un cop identificats aquests reptes i necessitats podran sorgir projectes que s’executaran en els espais de cocreació del CALL.
El primer d’aquests Living Lab Days va tenir lloc el passat 3 de maig al Palau Marianao. Va estar dedicat al Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) i es va organitzar amb la col·laboració de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i Specialisterne, amb qui s’ha començat a dissenyar una eina tecnològica que permeti fer un mapa de competències perquè les persones amb TEA puguin incorporar-se al món laboral i guanyar en autonomia i qualitat de vida.
A partir del mes de setembre es preveuen dos Living Day Lab més, un sobre envelliment i un altre sobre el suïcidi.
Les conclusions de la jornada
La jornada va ser inaugurada per Marta Sánchez Bret, manager del CSMC, i el president del Clúster, Francesc Arrrufat. Neus Payerol Gràcia, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, i Montserrat Vilella, directora de la Direcció General de l’Autonomia i la Discapacitat.
Després de tres taules rodones sobre drets i ciutadania i autisme, acompanyament i suport a les famílies i i tecnologies aplicades als trastorns, el primer d’aquests Living Lab Day es va tancar amb un recull de les conclusions de la jornada a càrrec de Miquel Domènech i Núria Vallès, membres del Grup de recerca STS-b, adscrit al departament de psicologia social de la UAB. Són aquestes:
- La mirada cap a la població autista no ha de partir dels seus dèficits, sinó de les seves capacitats, i ha de tenir en compte els adults, que moltes vegades desapareixen del sistema perquè no se’ls té en compte com a autistes un cop deixen de ser nens.
- Aquesta mirada ha de comptar amb tots els actors. Les persones afectades, diagnosticades o no, han de ser protagonistes i també les famílies.
- La participació d’aquests actors genera diferents formes de coneixement, d’una banda el científic, provinent de l’entorn mèdic, basat en l’evidència. Però de l’altre, igualment important, el coneixement de les famílies, que és experiencial i intensiu i moltes vegades es perd perquè no hi ha instruments per recollir les seves dades i que quedin enregistrades. El doctor Domènech va defensar la necessitat que els instruments de registre incloguin més informació de l’experiència de les famílies amb un membre autista i va qüestionar la idoneïtat del qüestionari com a millor eina pel diagnòstic.
- Hi ha casos en què el diagnòstic és complicat o no és evident i cal establir canals clars per saber quins procediments s’han de seguir a l’hora del diagnòstic, ja que quan es fa té una repercussió en la vida de la persona diagnosticada i en la seva família.
- La importància de la comunitat és clau. Els recursos sanitaris i educatius no són suficients, i la comunitat inclou també els espais de lleure i laborals. “La comunitat, tota ella, ha de ser un recurs i cuidar de la persona, no només els recursos especialitzats”, va dir el doctor Domènech.
- La formació és un element molt important. Una societat inclusiva ha d’estar informada. Per posar un exemple, la policia ha de saber com ha d’actuar davant una persona amb un trastorn de l’espectre autista i una sala d’espera d’un metge ha d’estar adaptada a persones amb dificultats.
- La familia és el primer recurs d’actuació i s’ha de facilitar que es connectin amb altres famílies amb situacions similars, com ja passa a través de moltes associacions.
- Cal crear un model clar d’abordatge del trastorn de l’espectre autista.
- La tecnologia ha de servir no només als espais de teràpia i a l’escola, on ha de tenir un paper important, sinó també als espais del lleure i del món laboral. Ha de tenir un paper vertebrador i expansiu, però també s’ha d’anar amb cura amb les possibles addiccions a les eines tecnològiques que es pot produir i amb els efectes els lobbies i empreses sobre les eines tecnològiques que hi ha a l’abast.
- La finalitat de tot és anar cap a una societat inclusiva i convivencial, però que fugi de la visió paternalista de la inclusió. Una societat inclusiva és una societat que integri tothom i que permeti que les persones autistes puguin ser felices.
Drets i ciutadania
La taula sobre drets i ciutadania, presentada pel divulgador Fabrizio Alcanfora, va comptar amb la participació de Toni Artal, director del centre educatiu CEEPSIR d’ASPASIM, Laura Gisbert, coordinadora del programa d’atenció integral de Trastorns de l’Espectre autista de l’Hospital Vall d’Hebron, i José Morales, Professor Titular de la Universitat Ramon Llull i coordinador del projecte Autjudo.
L’educació ha d’anar més enllà de la inclusió i anar cap a un model convivencial, van coincidir tots els experts. Les eines educatives han de servir a tothom per tal que tots compartim espais.
Acompanyament i suport a les famílies
L’acompanyament i el suport a les famílies va ser motiu de la segona taula de debat, presentada per Maria J. Portella, de l’IIB-Sant Pau, CIBERSAm i mare d’una persona amb TEA. Natalia Radó, directora general de l’Associació Asperger Catalunya, Susi Cordón, directora d’autisme APRENEM i Enric Duran, cofundador i director gerent de l’Institut Global d’Atenció Integral del Neurodesenvolupament, van ser els participants.
Tecnologies i TEA
Cecilio Angulo, catedràtic de l’UPC i president de l’Associació Catalana d’Intel·ligència Artificial, va ser el presentador de la darrera taula, sobre tecnologies i TEA. Clàudia Otera, consultora de Specialisterne, Narcís Parés, professor titular del departament TIC de la UPF, i M. Ángeles Mairene, psicòloga de la Unitat Multidisciplinar del Trastorn de l’Espectre Autista (Unim TEA) de l’Hospital Sant Joan de Déu, van intercanviar opinions i experiències sobre el paper que la tecnologia pot tenir en el diagnòstic i seguiment del trastorn.
El doctor Parés, a més, va mostrar a través del projecte que dirigeix, el Laboratori d’Interacció de Cos Sencer, com els videojocs, els espais digitals i les tecnologies poden servir com a punt de trobada i com a mediadors socials per tal que hi hagi un intercanvi convivencial entre persones amb trastorns o sense. Una eina, de nou, que va encaminada cap a una inclusió basada en la convivència.
Ja estan disponibles tots els materials i presentacions dels ponents del Living Lab Day sobre autisme, així com l’informe final de la sessió, a l’àrea de socis.
